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Nuria Villacañas | Alcázar de San Juan 23/01/2020
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Rafael, Raquel, Esther, Josefina, Natalia y Mª Carmen. Ellos son el cuerpo, la mente, el alma y el corazón de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Un equipo de profesionales, integrado por el jefe de Oncología -el doctor Rafael Morales-, dos médicos –Raquel Gamboa y Esther Bonet-, dos enfermeras –Josefina Montero y Natalia López-Casero, y una psicóloga – Mª Carmen Jiménez-, cuyo trabajo permite que pacientes y familiares afronten de la mejor manera posible y con la máxima calidad la recta final de la vida.

Profesionales de la medicina, la enfermería y la psicología que frente a la máxima de la profesión –curar y salvar vidas- centran su día a día en “atender las necesidades que pueda presentar una persona en la última etapa de la vida, poniendo al paciente, y no a la enfermedad, en el centro de la atención sanitaria”, aun sabiendo que su destino es inevitablemente la muerte. Un trabajo que tal y como aseguran “es duro y gratificante a la vez”.

A través de sus testimonios, de sus historias y de sus experiencias conocemos un poco mejor qué es esta Unidad, cómo es el día a día de sus profesionales, su preparación y sus vínculos con pacientes y con sus familias.

Cuidados Paliativos

Mª Carmen Jiménez, psicóloga clínica de la Unidad, explica que la misión principal del equipo, porque esto es un trabajo en equipo, es la de “poner al paciente en el centro de la atención asistencial, ocupándonos tanto de su dimensión biológica como biográfica. En este proceso se crea un vínculo especial con el paciente y con sus familiares, extendiendo la atención incluso después del fallecimiento, supervisando que la fase de duelo transcurra de forma adecuada”.

Una labor, unos cuidados paliativos, que para el doctor Rafael Morales, jefe de Oncología del Mancha Centro, “no deben limitarse a los últimos días de vida, sino que deben aplicarse progresivamente a medida que la enfermedad avanza, teniendo como máximas las necesidades de pacientes y familias”.

Tipos de pacientes y enfermedades

Hasta hace poco tiempo, tal y como explican Rafael y Mª Carmen, “los cuidados paliativos se asociaban sobre todo a enfermedades oncológicas. Hoy en día, los avances en medicina, las especializaciones y las estructuras hospitalarias han conseguido aumentar la esperanza de vida y con ello cronificar muchas enfermedades, de manera que el cuidado paliativo se extiende a cualquier enfermedad sin opciones de tratamiento, progresiva y avanzada como pueden ser demencias, enfermedades neurológicas, renales, pulmonares o enfermedades raras o poco frecuentes. La complejidad de la situación clínica más que la propia enfermedad es lo que lleva a otras áreas a derivarnos pacientes que necesitan una atención paliativa especializada”.

Atención personalizada

Lejos del pensamiento general, el trabajo de los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos se desarrolla principalmente fuera del centro hospitalario. Un trabajo que se hace en el propio domicilio. Actualmente esta Unidad, que se estructura en dos equipos básicos –médico y enfermera-, da cobertura a un total de veintiséis localidades del área sanitaria Mancha Centro o lo que es lo mismo a cerca de 190.000 habitantes. Una atención personalizada que además se completa con la atención en el propio centro para casos especiales y con el teléfono de atención al paciente y familiares. Un recurso que como manifiestan “les da mucha tranquilidad ya que pueden resolver de manera casi inmediata muchas situaciones”.




Especialidad “poco atractiva” / “fatiga por compasión”

¿Cómo se prepara un profesional para este trabajo y cómo puede afectar anímicamente? Ante esta pregunta nuestros protagonistas aseguran que “el contacto diario con personas en un proceso de enfermedad avanzado y ante una situación de sufrimiento vital a menudo nos genera emociones negativas, un fenómeno que se conoce como “fatiga por compasión”. Para evitar que esto suceda es fundamental la formación, especialmente en habilidades de comunicación y de gestión de emociones. La formación nos aporta seguridad. Además dentro del equipo nos cuidamos unos a otros. Tratamos de tener un espacio semanal donde compartir experiencias y hablar de los casos y de nosotros mismos”.

Por otro lado tal y como explican “se trata de una especialidad poco atractiva. Una especialidad a la que se suele llegar por casualidad. Sin embargo, cuando estás dentro te das cuenta que es en esta etapa final de la vida cuando más cosas hay que hacer por los pacientes y por sus familias. Están en una situación vital única, de gran fragilidad, llenos de síntomas, de miedos y de incertidumbre y por lo tanto para nosotras como profesionales es todo un reto revertir estas situaciones y conseguir que este paso final transcurra de forma serena y llena de significado”.

Gratitud = Motivación

Saber o tener conciencia de que estás llegando al final de la vida y que este proceso puede ser, en cierto modo, doloroso y traumático no es una experiencia reconfortante ni para el paciente ni para la familia. Situaciones a las que diariamente tienen que enfrenarse Rafael, Raquel, Esther, Josefina, Natalia y Mª Carmen actuando de forma impecable y ofreciendo un servicio de atención que podría calificarse de exquisito. No son superhéroes pero si profesionales que empatizan con sus pacientes y con sus familias para ofrecerles un servicio humano y de calidad. En estos casos tanto la atención como la información juegan un papel importantísimo. “La gran mayoría de los pacientes, por no decir todos, saben lo que les está pasando. Por ello nunca hay que dar falsas esperanzas ni quitar importancia a sus pensamientos. Por ello, se hace necesario tomar el control, tomar conciencia que la vida no se puede hacer más larga pero si más ancha”.

En estos casos la reticencia inicial de pacientes y familias ante nuestra presencia se transforma en gratitud. “Nosotras tenemos la sensación de que recibimos muchas cosas de los pacientes, nos enriquecemos a nivel humano con sus vivencias y con las situaciones que compartimos con ellos y con sus familias, incluso después del fallecimiento. Que las familias se tomen la molestia de hacernos llegar su agradecimiento en una etapa tan difícil como la del duelo, nos hace sentir que hemos cumplido nuestros objetivos y nos sirve de motivación y aliento para seguir adelante”.


Agradecimiento de manchainformacion.com a los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General La Mancha Centro por compartir con los lectores sus testimonios y experiencias.




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