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Nuria Villacañas | Campo de Criptana 28/02/2020
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El Instituto de Enfermedades Poco Frencuentes (Indepf) de Campo de Criptana ha organizado una serie de actos para conmemorar, este sábado 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Una efeméride para recordar que son más de siete mil las patologías reconocidas como raras, afectando a más de tres millones de personas en España, tal y como explicaba el presidente de Indepf, Jesús Ignacio Meco, quien por otro lado ha aprovechado para reivindicar más ayudas y un cambio en la gestión de este tipo de enfermedades. “Tenemos un decálogo con medidas que urge poner en marcha y que son las mismas que hace un año en tanto que nada se ha hecho. Desde Indepf, como institución que atiende más de cuatrocientos casos al año, volvemos a pedir la creación de un órgano de gestión de enfermedades poco frecuentes dirigido desde el ministerio de Sanidad, así como la puesta en marcha de una estrategia concreta a nivel regional de cara a coordinar los casos diagnosticados como enfermedades poco frecuentes”.



Reivindicaciones que pondrán sobre la mesa a través de la mesa literaria organizada de la mano de la escritora criptanense y embajadora de Indepf, María Zaragoza. Una iniciativa que se desarrollará en la tarde del viernes 28 de febrero en la sede de Indepf a partir de las ocho horas, y que contará con la participación de escritores como Dmitro Prychslyy, Fernando Marías y Alba Carballal. Una mesa literaria moderada por José Soto Bonet, director gerente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

María Zaragoza, quien ha estado presente en la presentación de este acto, ha destacado que a través de la literatura, entendida como “un conjunto de historias de gente ordinaria haciendo cosas extraordinarias” se puede cambiar el concepto de raro “debemos alejar la idea de que lo raro es sinónimo de rechazo para convertirlo en algo estimulante y poder así sacar enseñanzas de ello. Desde la literatura y a través de esta mesa literaria podemos aportar una visión distinta de lo que es lo raro y lo marginal”, añadía.



Una idea única que Jesús Ignacio Meco ha valorado muy positivamente, destacando que es fundamental “concienciar a la población y normalizar las enfermedades raras de cara a establecer protocolos de actuación comunes, tal y como ocurre con el resto de patologías”.

Por otro lado, Meco ha agradecido la implicación tanto de la embajadora de Indepf, María Zaragoza, como la del resto de invitados que participaran en este primer acto. Asimismo ha destacado la apertura de las nuevas instalaciones de su sede y el trabajo que el artista criptanense, Miguel Valbuena, ha realizado en cuanto al diseño de la nueva imagen y logotipo de Indepf.




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