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manchainformacion.com | Castilla-La Mancha 15/09/2020
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En una carta remitida al Consejero de Sanidad, Jesús Fernández, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) reivindica una mayor atención a los pacientes afectados por estas patologías y especialmente al Instituto con el fin de poder continuar con su labor.

CARTA

"Estimado Sr. Consejero:

Le escribimos esta carta desde INDEPF, El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes. El cual como usted conoce tiene su sede principal en el municipio de Campo de Criptana y lleva más de un lustro trabajando en la defensa de los Derechos, Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Región.

La Pandemia provocada por el COVID-19 ha causado estragos y colapsos en nuestra sanidad y por consiguiente en el colectivo de EPF de nuestra comunidad. Por ello, desde INDEPF nos pusimos a disposición de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha desde el principio de esta situación. Ofreciendo toda nuestra cartera de servicios, profesionales y voluntario a través de un dossier completo que hicimos llegar vía mail a la Consejería de Sanidad, además del envío de una carta del Presidente de INDEPF dirigida directamente a usted Sr. Consejero explicando dichos servicios, nuestra disposición y entrega.

Somos consciente de la sobrecarga de trabajo de la Consejería de Sanidad en esos meses y que en consecuencia no recibiéramos ninguna respuesta en aquellos momentos. Por supuesto desde INDEPF hemos seguido trabajando y atendiendo de forma telemática a las personas con EPF durante la pandemia.

Actualmente, desde el mes de junio hemos retomado nuestra actividad de forma presencial y trabajo con otras Asociaciones de EPF de la Región. Debido a esta estrecha relación y colaboración con otras asociaciones hemos sido conocedores de que se les ha dotado de mascarillas y gel hidroalcohólido desde la Consejería de Sanidad, directamente desde la Secretaría del Consejero.

Desde INDEPF no hemos recibido ninguna llamada ni material de protección sanitaria por parte de la Consejería de Sanidad. No comprendemos porqué no se ha contactado con nuestra entidad así como con la asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo: ACMIEIM; ambas asociaciones cuentan con socios menores de edad que requieren de este material de protección sanitaria.

Nos dirigimos a usted, Sr. Consejero para manifestar nuestro malestar y descontento ya que desde INDEPF nos hemos mostrado en todo momento colaborativos con la Consejería de Sanidad, no solamente ante la actual situación provocada por el COVID19. Por lo que no entendemos esta falta de comunicación y reciprocidad desde la Consejería que usted dirige.

En estos meses INDEPF ha estado trabajando a favor de los pacientes y las entidades de ENFERMEDADES POCO FRECUENTES de nuestra Región; colaborando con empresas y farmacéuticos para dotar a los pacientes, hospitales, fuerzas de seguridad etc. de material de protección sanitario ante el COVID-19. Aún hoy continuamos con esta campaña en marcha, por ello, le mostramos nuestro malestar cuando a las entidades a las que nosotros les hemos dotado anteriormente de dicho material ahora han recibido por parte de la Consejería material de protección (mascarillas y gel) y a nosotros no se nos ha tenido ni en cuenta."

INDEPF


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