El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha reunido esta mañana con Dña. María Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria del Gobierno de Castilla-La Mancha. Este encuentro ha servido para trasladar a la Junta las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, y para hablar sobre los recursos que ésta pone a disposición del colectivo, como la subvención destinada a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias.

El INDEPF acudió a dicha reunión acompañado de D. Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, el cual abogó en todo momento por la coordinación y el trabajo conjunto entre las diversas entidades sociales. El Foro Español de Pacientes es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro, y entre sus cometidos está el de promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas por la enfermedad, a nivel local, regional, nacional y europeo, colaborando con más de 70 organizaciones y más de 1000 asociaciones de pacientes.

También ha participado en esta cita Dña. Emma Corraliza, responsable de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, que tiene como objetivo informar y acompañar individualmente a los pacientes con patologías poco frecuentes, a sus familiares, cuidadores y profesionales. Además, se han tratado temas de diversa índole, como es la importancia de las asociaciones en representación del colectivo de enfermedades poco frecuentes.

INDEPF también ha informado que a partir de hoy, día 26 de julio, queda abierto el plazo de solicitud para la convocatoria de subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias, para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material en Castilla-La Mancha para el año 2022, cuyas dudas podrán ser resueltas por el equipo del INDEPF.

Sobre INDEPF

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.