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manchainformacion.com | Castilla-La Mancha 28/10/2020
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El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) con sede en Campo de Criptana (Ciudad Real) celebró en la tarde del martes, 27 de octubre, una jornada telemática centrada en “Las Enfermedades Raras en tiempos de COVID-19”. Un evento en el que participaron y debatieron ponentes expertos en dirección y gerencia sanitaria de prestigiosos hospitales, especializados en el diagnóstico, atención y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, como el Universitario de Santiago de Compostela, Sant Joan de Déu de Barcelona o el Niño Jesús de Madrid. Las conclusiones del debate evidenciaron que uno de los grandes retos es la comunicación y coordinación de un sistema nacional que atienda tanto las necesidades sanitarias, como sociales, de las personas con una patología minoritaria. Un reto que se suma a la detección temprana de estas enfermedades, la inversión en investigación y la individualización de los tratamientos.

A través de www.pocofrecuentes.tv pudo seguirse la jornada “Las Enfermedades Raras en tiempos de COVID-19” organizada por INDEPF, que contó como ponentes con D. Manel del Castillo Rey, Director Gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Dña. Eloína Nuñez Masid, Gerente del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y D. César Gómez Derch, Director Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. El debate estuvo moderado por la Directora de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario Infanta Leonor, Dña. Dulce Ramírez Puerta.

La jornada fue introducida por el periodista Francisco García Cabello, director del programa “Valor Salud” de Capital Radio y Socio Director de AZC Global, que aportó datos como que en España hay más de 3 millones de personas que padecen algún tipo de patología no frecuente, un número significativo teniendo en cuenta que la prevalencia de las enfermedades raras es de 5 casos por cada 10.000 personas. Con la investigación, cada vez es mayor el número de enfermedades raras o poco frecuentes que se diagnostican, aumentando el número de población que las padecen (el 35% de los pacientes pediátricos). En cuanto a los diagnósticos, en torno al 80% son de tipo genético. García Cabello expuso también la situación que está viviendo este colectivo a raíz de la pandemia, que en la primera ola tuvo que centrarse en los enfermos de COVID-19, afectando a otras patologías y, por ende, mucho más a las enfermedades poco frecuentes. Retraso en diagnósticos, dificultad de acceso y comunicación con los hospitales, distanciamiento de terapias y tratamientos, han sido algunas de estas consecuencias que han generado ansiedad e incertidumbre en familias y pacientes.

El COVID-19 ha sacado a la luz las fortalezas y debilidades del Sistema Sanitario y ha puesto en marcha un nuevo modelo que ha llegado para quedarse. Un modelo de doble circuito (enfermos Covid y no Covid), que aplica las nuevas tecnologías para combinar la atención presencial con la telemática y que ha puesto en marcha una red de distribución domiciliaria de los medicamentos de prescripción hospitalaria; entre otras medidas. Modelo que, en sí mismo, supone todo un reto sanitario, en cuanto a nuevos protocolos y la necesaria formación de los profesionales, especialmente en el ámbito de la comunicación, para conseguir la humanización digital. “La formación psico-afectiva de los profesionales es fundamental para que no se pierda el vínculo de la relación médico-paciente con la aplicación de las nuevas tecnologías”, expuso Eloína Núñez, gerente del Hospital Universitario de Santiago de Compostela.

A estos retos se suman los que afectan específicamente a las patologías raras, minoritarias o poco frecuentes, necesitados de un sistema de coordinación a nivel nacional, bien comunicado y estructurado, que reúna recursos de la Sanidad pública y privada, que trabaje en red y que, además, tenga en cuenta las necesidades sociales de este colectivo, falto en la actualidad de recursos socio- sanitarios imprescindibles para su desarrollo y para facilitar la vida cotidiana de las familias. “El médico debería poder prescribir, además de un tratamiento farmacológico, un tratamiento socio- sanitario”, propuso el gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Manel del Castillo.

Un sistema que invierta y promueva la investigación –ya que con la pandemia se han visto suspendidos eventos con los que las asociaciones de pacientes e institutos de investigación recaudaban fondos para este fin- y que coordine la distribución y el acceso a medicamentos huérfanos, que en la actualidad no están homologados con uniformidad en las diferentes Comunidades Autónomas. “Y todo esto, contando con la colaboración de las asociaciones de pacientes que “por sus especiales circunstancias están muy bien informadas y son grandes colaboradores de la Sanidad. Las enfermedades raras son enfermedades grupales, porque estas asociaciones suponen una red de apoyo para los pacientes. Son asociaciones muy comprometidas.

El tratamiento de estas enfermedades debe hacerse en común con los pacientes”, apuntó el gerente del Niño Jesús de Madrid, César Gómez. Las conclusiones de la jornada organizada por INDEPF pusieron sobre la mesa “el debate que lleva años abierto sobre la necesidad de una coordinación sanitaria, a nivel nacional, en el diagnóstico, atención y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes”, explicó el presidente de INDEPF, Jesús Ignacio Meco.

PREMIOS INDEPF

La jornada fue la antesala de los Premios INDEPF que se celebrarán el próximo 20 de noviembre, simultáneamente, en siete ciudades españolas: Madrid, Sevilla, Barcelona, Palma de Mallorca, Santiago de Compostela, Salamanca y Mérida. Unos galardones que valoran anualmente la excelencia de profesionales e instituciones de la Sanidad pública y privada y que, en 2020, destacan el esfuerzo realizado por éstos para vencer la pandemia premiando a un mayor número de colectivos. En total serán 20 los premiados en 17 categorías, que van desde los premios sanitarios al mejor gestor público, pasando por el reconocimiento al compromiso con las Enfermedades Poco Frecuentes, el premio solidario o a la personalidad poco frecuente. Entre los premiados más conocidos se encuentran el cocinero Pepe Rodríguez, Premio a la Diversidad Poco Frecuente o el Club Atlético de Madrid, Premio a la Personalidad Poco Frecuente. Además serán reconocidos colectivos como el Movimiento Nursing Now, la UME, el personal sanitario español, el Consejo General Farmacéutico o la Sanidad de Madrid, entre otros. El evento podrá seguirse en streaming a través de www.pocofrecuentes.tv




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