manchainformacion.com | Castilla-La Mancha 18/01/2021
 
 
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El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha organizado, dentro del programa “Reflexiones”, unas jornadas de debate sobre el abordaje transversal de las enfermedades poco frecuentes, o, como popularmente se conocen, enfermedades raras.
Un acto que ha contado con las opiniones de profesionales y expertos en la coordinación de los modelos organizativos a nivel nacional y autonómico, como el doctor Rafael Matesanz, ex director de la Organización Nacional de Trasplantes, y del doctor Fernando Lamata, experto en Salud Pública y Políticas de Salud.

Las jornadas, celebradas en las instalaciones de Caixa Fórum en Madrid y moderadas por la periodista María Manjavacas, han contado además con la participación de la responsable de Caixa Fórum, Pilar Castro, de Rosa Romero, presidenta de la comisión de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados, y del propio presidente de INDEPF, Jesús Ignacio Meco, quien tras agradecer la presencia de todos ellos, ha asegurado que “ante la magnitud de la pandemia y de todo lo que ésta está suponiendo, hoy tenemos una gran oportunidad para hablar de los retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes, porque la sanidad va más allá del Covid y en España hay más de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara que no está siendo atendida”. En este sentido, Meco hacía hincapié en la humanización del sistema sanitario, asegurando que “hablamos mucho de la humanización pero actuamos poco”. Además, ha vuelto a pedir una estrategia y una estructura coordinada para avanzar en financiación, investigación, tratamiento y atención.

Petición que recogía la presidenta de la comisión de Sanidad y Consumo en el Congreso de los Diputados, Rosa Romero, quien ha destacado que hacen falta reformas legislativas para dar respuesta a los retos y a las deficiencias del sistema sanitario en España. Deficiencias que, como ha manifestado, “han quedado al descubierto en esta pandemia”. En esta línea, ponía en valor la necesidad de voluntad por parte de los poderes públicos para conseguir un Pacto de Estado que garantice destinar el 2% del PIB a proyectos de investigación. “Se hace necesario destinar más recursos para ciencia e investigación de cara a luchar no solo contra el Covid sino contra otros virus y enfermedades como las poco frecuentes”, añadía.
Una reivindicación que también han puesto sobre la mesa tanto el doctor Rafael Matesanz como el doctor Fernando Lamata.



Reflexiones de Rafael Matesanz y Fernando Lamata

Rafael Matesanz, ex director de la Organización Nacional de Trasplantes, ha explicado, durante su intervención, que el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes debería ser similar a la estructura con la que se trabaja desde el Centro Nacional de Trasplantes. Para ello, hace falta, en primer lugar “voluntad por parte de todos los implicados: comunidades autónomas, profesionales, los pacientes y sus familiares”. Asimismo, ha detallado que debe ser el Ministerio de Sanidad el encargado de “liderar, coordinar y, de alguna manera, financiar este proyecto conjunto de cara a crear una estructura coordinada entre el Ministerio y las comunidades autónomas, siendo la investigación una prioridad en esta estructura”.
En cuanto a esta estructura para abordar de forma coordinada el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, el doctor Matesanz, ha asegurado que “esta estructura que tiene que ser liderada por el Ministerio de Sanidad debe ser y estar al margen de la política”.

Para Fernando Lamata, experto en Salud Pública y Políticas de Salud, el problema de las enfermedades poco frecuentes parte en primera instancia de las propias características del sistema de salud. “Un sistema universal basado en valores de igualdad y con una financiación injusta”.
Lamata ha explicado que desde el año 2009 la financiación sanitaria en España “ha caído un 20% en términos reales y por lo tanto se pueden hacer menos cosas”. “Queda demostrado que hay que buscar una fiscalidad justa y progresiva, tal y como sucede en la Unión Europea, con una media de financiación de en torno al 47% e incluso al 50%”.

Además de esta falta de financiación, Fernando Lamata ha detallado otras deficiencias del sistema como la falta de prestación de servicios garantizados por el propio sistema o la debilidad del sistema de servicios sociales como consecuencia de su descentralización.

Características del propio sistema sanitario que repercuten en todas las áreas y especialmente en aquellas con menos peso como puede ser la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Deficiencias para las que, como han manifestado, hace falta voluntad de trabajo coordinado y la creación de un estructura sólida que garantice la investigación y la atención a personas con enfermedades poco frecuentes. En este punto, han coincidido en la aportación que también la sanidad privada, siempre que esté acreditada su calidad, puede hacer en beneficio de la investigación y tratamiento de enfermedades poco frecuentes.


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