El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades de Poco Frecuentes (INDEPF) ha recibido una nueva donación para que se siga desarrollando un proyecto de Servicio de Información y Orientación (SIO).
Con esta participación por parte de la Caixa “es posible ampliar nuestros medios para desarrollar distintas consultas telemáticas y poder establecer una intercomunicación entre los pacientes o familiares afectados por EPF que necesiten de nuestro servicio”, explica INDEPF en una nota. Mediante estas comunicaciones telemáticas se podrá seguir desarrollando una atención personalizada e individualizada de cara a atender al bienestar del paciente y a optimizar su calidad de vida.
Esta ayuda se destina a la adquisición de nuevas tecnologías que contribuyen a la mejora del SIO (Servicio de Información y Orientación), de manera que se puede establecer una conexión online, ya que la actual situación ha generado restricciones y modificaciones, por lo que condiciona la presencialidad de las reuniones. Estas consultas mantienen en contacto a los pacientes o afectados con los distintos profesionales del servicio de información y orientación.
El SIO, además de constituir la puerta de entrada del paciente a la entidad, es el área de la asociación responsable de facilitar información, asesorar, orientar, acompañar y, en general, de prestar la atención en función de la patología y de las características del paciente, con el fin de mejorar la calidad de vida y de incrementar el bienestar de estas personas afectadas por una enfermedad rara o poco frecuente.
SOBRE INDEPF
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad, una obligación del paciente.







































































