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El Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, da un paso más en su lucha por dar visibilidad las enfermedades raras a través de una gala solidaria con la mujer manchega y la música como protagonistas.
Una gala solidaria, a beneficio del proyecto “Propionic Family”, celebrada en la Verbena Municipal de Campo de Criptana que comenzaba con una mesa redonda que, bajo el título “mujer manchega, mujer poco frecuente”, reunió a seis mujeres criptanenses para dar testimonio de su papel para “dar voz a las personas diagnosticadas con alguna patología denominada rara”.
María Zaragoza, Ana Huertas, Nuria Villacañas, Ana López-Casero, María Manjavacas y Ana Iris Simón, moderadas por Blanca Fernández Lasquetty, fueron las protagonistas de esta primera parte en la que invitaron a la sociedad a reflexionar sobre la necesidad de invertir en investigación y atender las necesidades de pacientes y familias.
Una reivindicación puesta en valor por Jesús Ignacio Meco, presidente de Indepf, quien ponía el acento en la falta de apoyo por parte de las administraciones y de la sociedad en general. “Son enfermedades conocidas como huérfanas porque no reciben mucho apoyo, a pesar de ser 3 millones de personas las que en España están diagnosticadas con algún tipo de enfermedad poco frecuente”, aseguraba Meco.
En relación a la tertulia con la que comenzaba esta gala, tanto Jesús Ignacio Meco como la moderadora, Blanca Fernández Lasquetty, agradecían la participación de las invitadas en la mesa asegurando que a través de sus profesiones “pueden ayudar a llamar la atención y concienciar sobre este tipo de enfermedades, darles visibilidad y conseguir ayudas para la investigación”.
Un papel que también destacaba el alcalde criptanense, Santiago Lázaro, quien manifestaba que es “momento para que las enfermedades poco frecuentes se pongan ya en la agenda política, para que quienes la sufren tengan los mismos recursos que otros pacientes de otras enfermedades más estudiadas”.
Música solidaria
Tras una primera parte marcada por la palabra tomaba el testigo la música y las voces de las artistas Mía y Carmen Rocío, quienes dieron paso al concierto del también artista criptanense, Luis Muñoz, quien, junto con su banda de 10 músicos, hizo vibrar al público, durante hora y media, con un gran repertorio de temas de siempre arrancando los aplausos de criptanenses y vecinos llegados de otros puntos de la comarca.
En definitiva una gala cuya recaudación íntegra está destinada al proyecto Propionic Family.
