Cargando...El pasado viernes 25 de febrero, con motivo de la proximidad del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, el INDEPF comenzaba con sus actos de visibilidad y representación.
De esta manera, el Instituto visitaba el Colegio Nuestra Señora del Rosario en Campo de Criptana con el objetivo de visibilizar la entidad y el propio vehículo de INDEPF, además de informar al alumnado sobre estas patologías y entregarles un pequeño obsequio en forma de agradecimiento.
Durante la visita, los alumnos mostraron interés en conocer más detalles sobre la entidad, así como sobre los datos que se ofrecían (el número de enfermedades poco frecuentes que existen, su incidencia en España y las actividades que desarrolla el Instituto).
Las acciones continuaban el sábado 26 con la presencia del equipo de INDEPF en el Campo de Fútbol Agustín de la Fuente, donde tenía lugar el encuentro entre el C.D.U Criptanense y el C.D. Pedroñeras, con victoria por la mínima de los locales.
Durante este partido, la entidad dio visibilidad a su vehículo, el cual se encontraba estacionado en el interior del recinto, además de ofrecer geles hidroalcohólicos e información a los asistentes a cambio de un donativo voluntario.
Esta campaña de visibilidad y difusión llegaba a su culmen el lunes 28, día en el que el instituto mantuvo una constante actividad en redes sociales. Miles de personas participaban desde sus cuentas en Twitter, Facebook e Instagram compartiendo hashtags e información útil sobre este día. El objetivo era el de lograr que el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras fuera mundialmente conocido y que se adentrara entre las tendencias en redes.
Esta visibilidad no se conseguía solo mediante las redes sociales, sino que algunas personas mostraban su lado solidario de manera presencial, como era el caso de Julia Mercedes Leal, presidenta de la Cooperativa Vinícola del Carmen y concejala de Campo de Criptana por Ciudadanos, quien visitaba la sede de INDEPF para colaborar con la causa. Asimismo, las chicas de DANCE CREW Studio, estudio de baile de Campo de Criptana, se acercaban también para contribuir y realizarse una fotografía en la entidad.
Gracias a diversas colaboraciones y a esta incansable actividad en redes sociales, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes conseguía una muy abundante difusión y visibilidad, alcanzando un impacto de más de cien mil personas durante este día. Este trabajo está justificado por la necesidad de dar a conocer estas patologías poco frecuentes, de manera que se puedan mejorar las condiciones de vida y bienestar de las personas que las padecen.
