Cargando...Ha sido presentado esta mañana por el concejal de Cultura, Raúl Zatón y representantes de la Unión Musical Ciudad de Tomelloso y de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
Un concierto que la Unión Musical Ciudad de Tomelloso organiza con la colaboración del Ayuntamiento de la ciudad y que tendrá, como en años anteriores, carácter benéfico en esta ocasión en favor de AEPMI.
Es, ha incidido Zatón, una cita cultural fija en el calendario de Tomelloso pero que además cuenta con ese carácter solidario, que en esta ocasión va a permitir “apoyar y dar voz y visibilidad a esta asociación, porque las enfermedades raras son las que menos voz tienen y hay que ir ofreciéndoles la posibilidad de darse a conocer y de lograr financiación para investigación, siempre tan difícil de conseguir”. Por eso ha invitado a todo el mundo a asistir.
Durante el concierto, que es gratuito, se realizará una rifa en la que se sortearán regalos donados por empresas y comercios de la localidad, entre ellos un viaje, ropa, complementos y objetos de decoración. Las papeletas costarán 2 euros que irán destinados íntegramente a AEPMI, según ha explicado la portavoz de la asociación, Silvia Serrano
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales es, ha apuntado Serrano, una entidad sin ámbito de lucro, integrada por personas afectadas de toda España, donde hay más de cuatrocientas personas que padecen algún tipo de estas enfermedades y sus familias. Es, ha incidido la portavoz de AEPMI, una “enfermedad rara o poco frecuente”, degenerativa y muy discapacitante, causada por un defecto en la producción de energía dentro de las células mitocondrias. Los órganos más afectados son los que más energía necesitan para trabajar, como el cerebro, hígado, riñón o los músculos. Principalmente afecta a bebés y niños que, según ha explicado Serrano, nacen sanos pero poco a poco el desarrollo no se va produciendo de la misma manera que en otros niños. Aún así, ha puntualizado, son también cada vez los adultos que están afectados por esta enfermedad (4,25)
Los niños que padecen este tipo de enfermedades, ha señalado también, necesitan muchas ayudas, “se cansan más de lo normal; suelen tener problemas para comer, suelen ir en silla de ruedas, y necesitan muchos tipos de rehabilitación”. La enfermedad no tiene cura ni tampoco tratamiento, lo único que se les administra son fármacos para aliviar los síntomas, ha explicado Silvia Serrano. Por eso, ha recalcado es tan importante toda la ayuda que puedan conseguir y que destinan a investigación que permita trabajar en la búsqueda de tratamientos que, “al menos mejoren la calidad de vida de estos niños”.
Serrano ha dado las gracias a la Unión Musical Ciudad de Tomelloso por pensar en esta asociación para para el concierto de Santa Cecilia de este año.
El concierto, ha explicado la secretaria de la Unión Musical, Soledad Lara, constará de dos partes. En la primera interpretarán “Esclavos Felices”, “Copelia” y “Marcha Eslava” y en la segunda, el pasodoble “Santander”, de Sánchez Ballesteros; “Estampas andaluzas”, “El baile de Luis Alonso”, el “Tambor de Granaderos” y “La leyenda del Beso”.
Será, ha dicho Lara, “un concierto muy variado, muy fresco que hemos preparado con mucha ilusión”
