Cargando...La presidenta de la Diputación de Toledo ha participado hoy en las V Jornadas de ELA en Castilla-La Mancha, celebradas en el Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, donde ha trasladado un mensaje claro y contundente: la urgencia de que la Ley ELA pase de las palabras a los hechos y llegue de manera efectiva a quienes la necesitan.
Lo ha hecho junto al alcalde de Talavera de la Reina, José Julián Gregorio, el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, y los diputados provinciales Pablo Barroso y Pedro Díaz.
Durante su intervención, la presidenta ha comenzado agradeciendo la organización de estas jornadas y el trabajo conjunto de profesionales sanitarios, asociaciones, investigadores y entidades implicadas, destacando que “todos compartimos un objetivo común: mejorar la vida de las personas que conviven con la ELA y de sus familias”.
En este contexto, ha recordado la dureza de esta enfermedad, “que avanza deprisa, que cambia la vida de quien la padece y de todo su entorno, y que obliga a reorganizar por completo la vida de muchas familias”, subrayando además una de sus características más difíciles: “la ELA paraliza el cuerpo, pero mantiene intacta la conciencia de quien la sufre”.
La presidenta ha insistido en que hablar de ELA va más allá del ámbito sanitario, señalando que “hablamos de dignidad, de acompañamiento y de justicia”, y ha querido reconocer el esfuerzo diario de pacientes y familiares, así como la labor imprescindible de asociaciones y profesionales.
Uno de los ejes principales de su intervención ha sido la reciente aprobación de la Ley ELA, que ha calificado como “un momento de esperanza para miles de familias”, al haber sido aprobada por unanimidad y con el objetivo de mejorar la atención, agilizar los trámites y reforzar el apoyo a quienes conviven con esta enfermedad.
Sin embargo, ha advertido de que esa esperanza no puede quedarse en una declaración de intenciones. “Las leyes no cambian la vida de las personas cuando se aprueban, sino cuando se aplican”, ha afirmado, denunciando que “a día de hoy todavía hay familias esperando recursos, financiación y respuestas concretas”.
En este sentido, ha sido especialmente contundente al señalar que “la ELA no entiende de plazos administrativos ni de retrasos políticos” y que “cuando la política llega tarde, quienes pagan ese retraso son los pacientes y sus familias”.
Por ello, ha realizado una llamada directa al Gobierno de España para que ejecute de forma inmediata los acuerdos adoptados y dote a la Ley ELA de la financiación necesaria. “Es el momento de cumplir, de convertir una promesa en una realidad y de garantizar la dignidad de quienes más lo necesitan”, ha subrayado.
Asimismo, ha reiterado el compromiso de la Diputación de Toledo con las personas afectadas, asegurando que “desde las administraciones más cercanas seguiremos apoyando a las asociaciones, acompañando a las familias y trabajando junto a los profesionales, porque la atención sociosanitaria es, ante todo, una cuestión de humanidad”.
Finalmente, ha puesto en valor la importancia de estas jornadas como espacio de cooperación y avance en investigación y atención integral, y ha concluido con un mensaje firme: “La ELA no puede esperar. Cada día cuenta, y como sociedad tenemos la responsabilidad de estar a la altura”.
