El Centro de Atención a las Enfermedades Poco Frecuentes (EFP) Indepf ofrecerá unas jornadas de sensibilización sobre enfermedades poco frecuentes este jueves y viernes, 6 y 7 de julio, en su sede de Campo de Criptana en Ciudad Real, repletas de talleres y actividades para los más vulnerables con el objetivo de enseñar y sensibilizar sobre este tipo de enfermedades no comunes en la sociedad.
Según ha informado Indepf en nota de prensa, las jornadas ‘¡Acción! Poco Frecuentes’ contarán durante dos días con grandes exponentes del sector sanitario y docentes especialistas en el sector, y además colaborarán entidades como Caixabank, la Fundación Montemadrid y el Ayuntamiento de Campo de Criptana.
Las jornadas estarán disponibles para seguirlas vía telemática desde su página web pocofrecuentes.org para todo aquel público que no pueda asistir. Se trata de unas jornadas ya no solo educativas, sino informativas, que profundizan en cómo sobrellevar las enfermedades raras que hay en la sociedad, la manera en la que se tratan y la forma en que se visibilizan.
JUEVES 6 DE JULIO
El primer día la jornada comenzará a las 10.00 horas con el taller enfermero ‘manejo de sondas y botones gástricos, una preocupación no solo del paciente’ que estará dirigido por Pilar Herreros, jefa del servicio de Atención al Paciente del Hospital Universitario Niño Jesús.
Se realizará una charla inaugural sobre la equidad en el cribado neonatal en España, lo que supone una «asignatura pendiente» en la que Raquel Yahyaoui, médico especialista en bioquímica clínica del Laboratorio de Metabolopatías del Hospital Regional Universitario de Málaga, será la responsable.
Otro de los aspectos que se tocarán en la jornada del 6 de julio es la gestión del cuidado en las EPF en manos de Luis de Haro, director general de ISanidad; José Luis Pérez, exdirector de enfermería en el Summa 112; Héctor Nafría, supervisor de enfermería del Servicio de Urgencias del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y Victoria Crespo, jefa de recursos humanos corporativo de talento de enfermería en QuirónSalud.
Ya en la jornada de tarde, a las 16.30 horas, Jesús Ignacio Meco, director general de Indepf moderará la charla ‘Las EFP en el corazón de nuestros sistemas de salud’ junto con Carmen Fúnez, vicesecretaria de políticas sociales y reto demográfico del PP; José Antonio Ortega, gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga; Carmen Rodríguez, directora gerente del Área Sanitaria del Campo de Gibraltar Este y Carlos Rus, presidente de la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE).
Finalmente, la jornada de este jueves finalizará con el abordaje de las enfermedades raras con la ponencia ‘¿Responsabilidad comunitaria o una cuestión de política de salud nacional?’ que José Francisco Soto, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa) dirigirá junto con Francisco José Ponce, médico de familia y exgerente del Servicio Murciano de Salud; Joan Carles March, profesor en la Escuela Andaluza de Salud Pública; Carlos Catalán, director médico de familia del Grupo Sanitario Ribera y Silvia Quemada, exgerente del Hospital de Tomelloso y experta en gestión sanitaria.
VIERNES 7 DE JULIO
Ya el viernes 7, se abrirá la jornada a las 9.00 horas con la ‘Enfermera escolar: un futuro incierto’ dirigida por Blanca Fernández-Lasquetty, doctora y directora de EnferConsultty y profesora de la Universidad Europea de Madrid. Además, contará con la ayuda de Cristina Alonso, enfermera escolar del Colegio Internacional SEK el Castillo.
Por otra parte, se abordará cómo tratar este tipo de enfermedades. Por ello, Juan Carlos Valenzuela, coordinador regional de farmacia del Sescam, hablará sobre el reto que suponen estas dolencias para las farmacias. Contará con la ayuda de José Luis Poveda, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia; Silvia Manrique, del servicio de Farmacia del Hospital Universitario Gregorio Marañón y Rosalía Gozalo, farmacéutica comunitaria de Madrid y profesora de la Universidad Francisco de Vitoria.
A las 12.00 horas, se celebrará una charla sobre el objetivo del paciente en la sociedad, colegios y asociaciones, entre otros, que moderará Jose María Martínez, presidente de ‘New Medical Economics’ junto con Laura Mateos, de la junta directiva Cofciudadreal y de la junta directiva de la Sociedad Española del Medicamento Individualizado; Patricia Alonso, médico del Servicio de Admisión y Documentación de la Clínica del Hospital Clínico San Carlos y miembro de la junta directiva de Sedisa; Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE); Luis Mendicuti, vicepresidente de ASPE y Luis de Palacio, presidente de la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles (FEFE).
La jornada acabará con una charla sobre la importancia que tiene la difusión de estas enfermedades raras y de su fiabilidad de manos de Miguel Ángel Ortiz, gerente del Hospital Universitario de Jerez junto a Pedro Lendinez, presidente de la Fundación Más Visibles; Pedro Soriano, enfermero y docente en la Universidad Europea de Madrid y Fide Mirón, divulgadora en enfermedades raras y presidenta de la Asociación Española de Porfiria y de la asociación de discapacitados Adibi.
