Cargando...Unas jornadas que combinarán la ciencia con el estudio y el debate, y en las que convivirán profesionales del ámbito sanitario con familiares y personas aquejadas por algún tipo de enfermedad rara. Además, en este 2013, estas jornadas adquieren mayor relevancia por celebrarse el Año Nacional de las Enfermedades Raras.
El objetivo de las mismas pasa por adquirir conocimientos, habilidades y actitudes en el manejo y cuidados de los niños con enfermedades raras, incentivando al profesional a interactuar con el paciente y sus familias, y durante dos días varias serán las actividades que se lleven a cabo.
De esta manera, el viernes 18 de octubre a las 9:30 horas se inaugurarán las jornadas en la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan tras la cual habrá cinco ponencias dirigidos a médicos y enfermeras de Atención Primaria y Especializada, psicólogos, farmacéuticos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, profesores, asociaciones de voluntariado y socio-Sanitarias, y que culminarán con un debate y las conclusiones.
Este mismo día, a partir de las 19:00 horas, en la Casa de Cultura de Campo de Criptana se desarrollará una jornada de estudio y debate titulada ‘La importancia de un paciente informado’, con la inauguración de una exposición retrospectiva de enfermedades raras en las que se hablará sobre la historia, investigación y avances en las enfermedades metabólicas hereditarias. Una muestra que se presentará a nivel nacional en el municipio y que recorrerá desde allí algunos de los principales puntos de España. Igualmente, a las 20:00 horas, habrá una conferencia magistral sobre ‘La genética y su importancia en nuestras vidas’ a cargo del director de la Unidad de Genética Reproductiva de Sistemas Genómicos, Francisco Xavier Vendrell.
El sábado 19 de octubre a las 10:00 horas, en la Casa de Cultura, continuarán las jornadas con la presentación internacional del trabajo de investigación en enfermedades raras ‘Micro y nanotecnologías para diagnóstico de enfermedades raras’ tras la cual se abrirán varias mesas de estudio y debate con unas conclusiones que quedarán plasmadas en un documento titulado ‘Compromiso Criptana’.
Este mismo día, a las 14:00 horas, en el Auditorio Municipal, tendrá lugar una comida saludable elaborada por los miembros de ACMEIM y con el asesoramiento de profesionales de la Fundación Alicia. Durante los postres se procederá a la clausura de las jornadas con la entrega de los premios de esta edición cuyos galardonados son:
• Premio metabólico manchego 2013: Nilo Lambruschini, pediatra Hospital San Juan de Dios (Barcelona), y Mercedes Pineda, especialista en Neurología Hospital San Juan de Dios (Barcelona)
• Premio AER-ACMEIM Solidario 2013: Antonia Ribes y Jaume Campistol, especialistas en el Congreso Internacional Errores Innatos del Metabolismo
• Premio Especial ACMEIM 2013: Bartolomé Beltrán e Ignacio Burgos, coordinadores del grupo de trabajo Estrategia de Enfermedades Raras
• Galardón ACMEIM Gestión Pública 2013: César Pascual, director gerente Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
• Galardón ACMEIM Gestión Privada 2013: Juan Abarca, secretario general Instituto para el desarrollo e integración de la Sanidad
• Galardón ACMEIM Enfermería 2013: Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería
• Galardón ACMEIM Farmacia 2013: Julián Creis, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real
• Galardón ACMEIM Médicos 2013: Óscar García, pediatra Hospital Virgen de la Salud (Toledo), y Alfonso Verdú, neurólogo Hospital Virgen de la Salud (Toledo)
• Galardón ACMEIM Discapacidad 2013: César Antón, director general del IMSERSO
• Galardón ACMEIM Institución Pública 2013: Rafael Matesan, director de la Organización Nacional de Trasplantes
• Galardón ACMEIM Innovación Sanitaria 2013: Julio Mayol, director Unidad de Innovación Hospital Clínico San Carlos
• Galardón ACMEIM Periodismo Socio Sanitario 2013: María Rodríguez (El País) y Pedro Simón (El Mundo)
• Distinción ACMEIM 2013: Encarnación Medina, alcaldesa de Villarrubia de los Ojos
• Socias de Honor ACMEIM 2013: María Manjavacas, periodista Cadena SER, y Celia Pérez-Cerdá, doctora en Ciencias Químicas Universidad Autónoma de Madrid
• Premio Especial Socio Metabólico 2013: Joaquina Villalta
