La visita propiciada por la presentación de su último libro contó también con la presencia del Dr. Jesús Sanchez Martos, coautor del citado libro. La periodista pudo comprobar de primera mano el trabajo que se desarrolla en ACMEIM así como la experiencia de algunas de las familias que forman esta asociación.
Primer acto en Castilla-La Mancha de INDEPF
El Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que se presentaba en Madrid el pasado Jueves 16 de octubre estuvo representado por Jesús Ignacio Meco, el cual agradeció a los autores su apoyo personal y decidido a favor del colectivo, enfatizando en la necesidad de cambiar la denominación de RARAS por POCO FRECUENTES, cuestión necesaria sobre todo en el desarrollo de las personas afectadas en su integración social y educativa, en palabras del Dr. Jesus Sanchez Martos, “nunca he conocido a un paciente raro, pero si conozco afectados de enfermedades poco frecuentes”.





































































