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La Asociación castellano-manchega de errores innatos del metabolismo (ACMEIM) ha celebrado las III Jornadas médico-sanitarias del colectivo con las que pretende involucrar a la sociedad en los avances en cuanto a investigación y tratamientos en el diagnóstico y curación de las enfermedades raras.
Igualmente, y aprovechando estas jornadas, la asociación hizo entrega de los Premios Metabólico-Manchegos, que en la edición del 2011, vuelven a reconocer la labor desarrollada por instituciones, colectivos o personas que trabajan en pro de la investigación o el desarrollo de planes de información sobre las enfermedades raras.
Este año, entre los galardonados estaba el alcalde criptanense, Santiago Lucas-Torres, que en nombre del Ayuntamiento recogía uno de los premios especiales ACMEIM 2011. Lucas-Torres agradeció este reconocimiento indicando que “cualquier galardón en el ámbito de la actividad social tiene su recompensa, en tanto que reconoce la sensibilidad y la solidaridad de todo un pueblo hacia esos asuntos”. El alcalde reconoció el trabajo realizado por el colectivo “que en poco más de cuatro años ha conseguido que las enfermedades raras se conviertan en un asunto relevante en el ámbito médico-sanitario”.
Lucas-Torres se refirió a la alta presencia de responsables de colegios médicos y farmacéuticos, así como de representantes políticos ligados al ámbito socio-sanitario, “prueba fehaciente de la alta implicación de todos los estamentos de nuestra sociedad, a los que se suman los familiares de personas afectados con estos males que se esfuerzan por hacer llegar la voz de los mismos a todas las instituciones”. Por este motivo felicitó a los participantes de estas jornadas por haber sacado adelante el denominado ‘Manifiesto de Criptana’, un documento que recoge las conclusiones de la jornada y las propuestas del colectivo para mejorar la situación de los enfermos.
Por su parte, el presidente de ACMEIM, Jesús Ignacio Meco, indicaba que “el trabajo diario de los miembros de este colectivo se ve recompensado sobre todo con el apoyo de las instituciones públicas y los profesionales sanitarios”. Meco afirmaba que la labor de los últimos meses había sido incluir sus conclusiones en la estrategia del Sistema de Salud de Enfermedades Raras, promovido por el Ministerio de Sanidad, indicando que “con esto damos solución a los grandes problemas con los que se enfrentan los que padecen enfermedades raras, en muchas ocasiones, ligados a la falta de recursos o medicamentos”.
Meco manifestaba además que “la mayoría de los que padecen enfermedades raras no son conscientes de sus patologías y se integran a las asociaciones de personas con discapacidad” por lo que “hay que empezar a unirse para luchar por conseguir mejores avances científicos y tratamientos adecuados a las múltiples dolencias”.
Desde hace años, el Ayuntamiento criptanense trabaja en esta materia, y desde 2009, ACMEIM cuenta con una sede en la Casa de las Asociaciones del municipio, en la que está instalado el banco de alimentos para personas aquejadas de este tipo de enfermedades raras.
Aparte del acto de entrega de estos premios, las jornadas se completaron con la presentación del Plan Accesalud y de la página web portalmetabolico.org, con la celebración de una comida dieto-saludable, con la visita de los integrantes de la expedición a las Bodegas El Vínculo, y con la presentación del libro ‘El cribado neonatal ampliado’, escrito por la secretaria general de la Universidad de Castilla-La Mancha, Nuria Garrido.
Reconocimientos III Premios Metabólico-Manchegos
PREMIO METABÓLICO-MANCHEGO 2011
· Ana Pastor Julián
PREMIO METABÓLICO-MANCHEGO SOLIDARIO 2011
· Fundación Cofares
PREMIO ESPECIAL ACMEIM 2011
· Santiago Lucas-Torres López-Casero, alcalde de Campo de Criptana
· Paloma Jara, responsable equipo de trasplantes hepáticos del Hospital Universitario de la Paz de Madrid
· Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha y Red Española de Mastocitosis
DISTINCIONES METABÓLICO MANCHEGO 2011
· Carmen Casero González, vicepresidenta primera Cortes Regionales Castilla-La Mancha
· Pedro Hidalgo, presidente del Colegio de Médicos de Badajoz
· Manuel Pérez Fernández, presidente Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
· Cecilio Venegas, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz
· Rafael García Gutiérrez, director general de Anefp.
GALARDÓN METABÓLICO-MANCHEGO 2011
· Ignacio Para Santana, presidente Fundación Bamberg
· Mariano Avilés, presidente de ASEDEF
· Santiago Quiroga, presidente de Contenidos de Salud
· Ángel Cantón, gerente de Cantenet S.L.
· Miguel Ángel Rubio, gerente de Farmacia Rubio
· José Luis Marín, jefe del Laboratorio Cribado Neonatal del Hospital Clinic de Barcelona
· Rosa Lama More, jefe de la unidad de Nutrición y Metabolismo del Hospital Universitario La Paz de Madrid
· Begoña Merinero, doctora en Ciencias Químicas de la Universidad Autónoma de Madrid
· Elena Martín, pediatra de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Doce de Octubre de Madrid
PREMIO ESPECIAL SOCIO METABÓLICO-MANCHEGO 2011
· José María Mechén Alumbreros
