Cargando...Con el fin de visibilizar estas enfermedades, INDEPF, Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes y como parte de los actos organizados con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, celebrado el 28 de febrero; en los próximos días se va a llevar a cabo una Alianza de Trabajo, en la Casa de las Asociaciones de Campo de Criptana.
Promovido por INDEPF, a dicha reunión acudirán:
AMATOU: Asociación Castellano- Manchega de Pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette y Trastornos Asociados.
FQ-CLM: Asociación de Fibrosis Quística de Castilla- La Mancha.
ACMEIM: Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo-
SCDL: Asociación de Cornelia de Lange
El director de INDEPF, Jesús Ignacio Meco, manifestaba que la idea es trazar conjuntamente líneas de trabajo y apostar por un objetivo global que unifique y dé visibilidad al conjunto de Asociaciones de enfermedades de Castilla La Mancha.
También ha destacado la importancia de la cita, en cuanto a coordinación de entidades de Enfermedades Raras o Poco frecuentes.
Meco, recordaba los servicios profesionales especializados en estas patologías de los que los pacientes de enfermedades poco frecuentes o raras, gozan ya, tales como: Fisioterapia, Rehabilitación, Psicología, Neuropsicología, y otras terapias que ayudan a mejorar su calidad de vida.
