Quién iba a decirnos que aquel 12 de marzo, cuando recibíamos la noticia del aplazamiento de la Titán Desert 2020, que las cosas terminarían así. Aquello, por la situación que se estaba viviendo, fue, sin duda, un mazazo.
Perdiste la oportunidad y el tren de tu querida Titán. Una prueba que hacía que te brillaran los ojos cuando hablabas de ella y del desierto, pero sobre todo por lo que allí habías compartido.
Compañero, nos quedamos a las puertas de esa edición y, todavía hoy, te sigo viendo con la bandera de INDEPF por aquellos mares de arena.
En una de nuestras últimas conversaciones me decías que “quién iba a decirnos que este 2020 sería un año tan Poco Frecuente y que estabas a punto de morir por tal vez una de las enfermedades más letales y frecuentes de la historia”. No te creí. Acababas de superar una primera etapa ataviado con una mascara que te permitió vadear aquel primer gran bache. Es difícil asumir que las siguientes palabras fueran las últimas que cruzamos. Recordar aquello no resulta fácil.
Como dicen en nuestro pueblo “Manuel, te vestías por los pies”. Siempre de frente y pensando en los demás. Cualidades en ti que marcaban la diferencia. Fuiste y serás siempre uno de los grandes embajadores de las Enfermedades Raras, sin alardes, pero sí con una constancia que para mi será difícil de olvidar.
Este domingo será el domingo de Manolo, de Manuel Carrasco.
Amigo, este abrazo al cielo.
Jesús Ignacio Meco.
Presidente del INDEPF
