Cargando...El Síndrome de Guillain-Barré (SGB) es un trastorno poco frecuente en el cual el propio sistema inmunitario de una persona daña sus neuronas y causa debilidad muscular y a veces parálisis. El SGB puede causar síntomas que por lo general duran algunas semanas.
Esta definición es la que aporta Mari Ángeles, hija de la persona diagnosticada, tras una incesante búsqueda por Internet y ante la falta de conocimiento de las profesionales encargadas de atender a su padre en el hospital. Un desconocimiento que Mari Ángeles, enfermera de profesión, era incapaz de digerir.
¡Inconcebible!, pensaba tras ver como su padre permanecía inmóvil, tetrapléjico, durante semanas. Su padre, una persona sana y deportista, se encontraba ahora postrado en una cama y sin apenas movilidad, como consecuencia de una gastroenteritis, motivo de su ingreso hospitalario. Esto ¿cómo se asimila?
A veces, las cosas ocurren sin ninguna razón por lo que la mejor alternativa es aceptarlas y no buscar explicación. Pero Mari Ángeles, tan cabezota como luchadora, se negaba a aceptar que vería a su padre durante semanas en esa situación. Sin embargo, las expectativas y la información buscada no se corresponden con la realidad.
¿A cuánto equivalen unas semanas? ¿Y si no son unas semanas? ¿El deterioro sufrido puede ser irreversible? ¿Realmente volveré a tener a mi padre? Estas son solo algunas de las preguntas que se hacen Mari Ángeles y su familia.
Van ya 16 semanas, casi 4 meses, con la sensación de que, a pesar de los múltiples intentos por ser derivados y atendidos a otros centros sanitarios, están en el punto de partida: un complejo diagnóstico y un sistema sanitario que para esta familia hace aguas. Un sistema sanitario que carece de recursos para abordar ésta y otras enfermedades poco frecuentes, raras si lo prefieren, que desconoce la manera de actuar ante casos de esta naturaleza, que oye pero no escucha, que no ha mostrado ni el más mínimo interés en conocer como una familia se enfrenta a un diagnóstico repentino, fatídico, crónico, serio y desconocido.
¿Nadie se ha planteado que igual lo que necesitan es un trato médico más humano? ¿Y si realmente necesitan decir que tienen miedo? ¿Quién se ha molestado y/o interesado en preguntar cómo se encuentran la persona enferma y sus familiares? La atención hospitalaria se limita a ponerle todos los días el termómetro, tomarle la tensión y darle pastillas, actuando más por intuición que por conocimiento. Todo se reduce a rutinas protocolarias y poco más. El trato humano es el gran olvidado dentro del tratamiento del paciente.
Resulta curioso y sorprendente, más aun cuando la humanización debería ser el primer componente del tratamiento, siendo un factor fundamental para el bienestar y la cura del paciente.
Síndrome Guillain Barré. Un diagnóstico, tres palabras, infinito desconcierto, noches sin dormir, días sin vivir y una pregunta: ¿ahora qué?
Terminamos como empezamos porque la pregunta continúa sin respuesta. Las voces de auxilio de una familia chocan con el ensordecedor silencio de nuestro sistema sanitario.
Ana Ucendo
Responsable del Servicio de Información y Orientación del INDEPF
