Los días 6 y 7 de julio el INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) ha celebrado “¡Acción! Poco Frecuentes. Jornadas EPF: Objetivo Coordinación”, donde han participado grandes personalidades del ámbito sanitario, político y de responsabilidad social corporativa.
La jornada del jueves comenzaba con un taller enfermero impartido por Pilar Herreros, jefa del Servicio de Atención al Paciente del Hospital Universitario Niño Jesús, en el que mostraba el correcto manejo de sondas y botones gástricos. La charla inaugural trató la problemática del cribado neonatal y su falta de equidad en nuestro país, de la mano de Raquel Yahyaoui, médico especialista en bioquímica clínica del Hospital Regional Universitario de Málaga.
Seguidamente, los asistentes pudieron disfrutar de una mesa dedicada al cuidado de los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, con profesionales de enfermería de diversos hospitales de la Comunidad de Madrid. Tras la pausa para la comida de trabajo, se dio paso a la inauguración del evento a cargo de representantes políticos entre los que se encontraban Carmen Fúnez, vicesecretaria de Política Social y Reto Demográfico del Partido Popular, Santiago Lucas-Torres, vicepresidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Miguel Ángel Valverde, presidente de la Diputación de Ciudad Real, y José Antonio Martín-Buró, diputado regional.
Para aunar todo lo expuesto hasta ese momento en el primer día de jornada, la mesa relacionada con los sistemas de salud tuvo como protagonistas a gestores de distintos hospitales de España. La jornada del jueves estuvo centrada en las enfermedades raras como responsabilidad comunitaria frente a su cuestión de política de salud nacional.
El viernes día 8 la jornada comenzaba con una ponencia sobre el papel de la enfermera escolar y cuál es su situación en nuestro país. A continuación, el protagonista fue el sector farmacéutico con la charla sobre “Enfermedades Poco Frecuentes: un reto para la farmacia”.
El ámbito científico y la divulgación ponía fin a estas jornadas sobre coordinación de enfermedades poco frecuentes celebrada en Campo de Criptana.
