Así lo han explicado a manchainformacion.com tanto la presidenta Ana Perona como la tesorera Aurora Torres, natural de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) y madre de un niño con esta enfermedad. Los familiares de los afectados por fibrosis quísticas están inmersos en esta campaña de captación de fondos para poder prestar el servicio de fisioterapia respiratoria en el domicilio porque “son personas que necesitan mucho este servicio para poder hacer vida”.
ENFERMEDAD GENÉTICA
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a los pulmones y al páncreas, intestinos y al aparato reproductor. Por el momento “no tiene cura, pero la calidad de vida ha aumentado, ya que antes morían muy jóvenes y ahora viven más, pero es una batalla diaria para ellos que tienen que hacer aerosoles todos los días, fisioterapia y tienen que tomar enzimas para comer porque no hacen la digestión, más de 20 pastillas cada vez que van a comer, más las vitaminas”, explica Ana Perona.
Los afectados por la fibrosis quística “hacen el moco muy espeso y a la hora de coger infecciones, les cuesta más curarlo. Mientras que a una persona sana le cuesta una semana curarlo, a ellos tres meses de tratamiento por vena en el caso de mi hijo, y si tienen gastroenteritis, se deshidratan en una hora”, apunta Aurora Torres.
En la actualidad la Asociación tiene contratado, mediante una subvención, a un fisioterapeuta que va a las casas de los afectados y les enseña cómo hacer determinadas cosas del día a día. Sin embargo, en estos momentos no tienen recursos económicos porque “nos deben subvenciones y ahora no ha salido nada”.
La Asociación que cuenta con 45 socios afectados en Castilla-La Mancha, de los que 2 son de Alcázar de San Juan, tiene una trabajadora social para la realización de trámites burocráticos, un fisioterapeuta y una psicóloga “porque es muy duro para ellos comprobar que son diferentes a los demás, sobre todo en la etapa de la adolescencia”.
