Cargando...El Ayuntamiento de Herencia y FisioCarlos, en colaboración con la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, preparan ya la segunda edición de esta carrera solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 22 de octubre, fecha destacada en en la que se conmemora su Día Internacional para dar visibilidad a los afectados con esta dolencia.
Se trata de un evento solidario, que llegó a Herencia el año pasado por el empeño de los padres de Marco, un niño de 4 años de la localidad que fue diagnosticado con esta rara enfermedad, y que busca consolidarse como una cita ineludible en el calendario deportivo, haciendo de Herencia un municipio inclusivo y comprometido con las causas sociales.
Una ambiciosa iniciativa que busca recaudar fondos y promover la investigación, pasando una mañana alegre, deportiva y en familia.
La ‘Run Like Hero’ es un evento que cuenta con una prueba virtual a nivel internacional y tres carreras presenciales que se celebrarán en Majadahonda (Madrid), Ortuella (Vizcaya) y en Herencia (Ciudad Real), y en las que los participantes podrán optar por correr o caminar 5 o 10 kilómetros, así como colaborar con su donativo a través del ‘kilómetro 0’.
En Herencia además de contar con las carreras presenciales de 10 y 5 kilómetros, ya se trabaja para preparar con una gran cantidad de actividades como pintacaras, música en directo, servicios de fisioterapia para los corredores y decenas de sorteos, además de premios y bolsa de corredor para todos los inscritos.
En palabras de Carlos Javier Torres, papá de Marco y delegado de la Asociación Pheland-Mcdermid ‘esta actividad pretende ser instrumento que haga más conocida y visible la enfermedad que en la mayoría de las ocasiones, no es diagnosticada o si se hace, es demasiado tarde y por supuesto deber ser el mejor instrumento para luchar por la integración y la inclusión.’
Carlos Javier también espera que se superen las inscripciones del año pasado donde hubo casi 700 personas inscritas, de las cuales 590 realizaron la prueba de forma presencial por las calles de Herencia.
Por su parte el alcalde Sergio García-Navas, ha querido felicitar a la Asociación en general, y a la familia de Marco en particular, por promover actividades como ésta, que ponen voz a tantas personas que necesita que se siga trabajando e investigando para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología.
La inscripción al evento ya puede realizarse y hasta el próximo jueves 19 de octubre en https://runlikeahero.com/rlh-2023-herencia/
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación y a beneficio de las personas con Síndrome de Phelan-McDermid y sus familias.
Síndrome de Phelan-Mcdermid
El Síndrome de Phelan-McDermid, también conocido como deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética dentro de las consideradas como enfermedades raras.
La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
