Cargando...El Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha congregado a cerca de 40 profesionales del ámbito sanitario en un evento enfocado en las necesidades y desafíos de las enfermedades raras, con especial énfasis en la investigación y la implicación de las instituciones.
El evento contó con la presencia de gerentes de prestigiosos hospitales como Sonia García de San José (Gregorio Marañón), Manuel Molina (Virgen del Rocío), Carmen Rodríguez (Universitario de Salamanca) y Paloma Casado (Hospital del Sureste). También participaron representantes de la sanidad privada, incluyendo a la Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE). Entre las figuras destacadas se encontraban Isidro Díaz de Bustamante, la diputada de la Asamblea de Madrid Ana Cuartero, Blanca Fernández Lasquetty, Jesús Sanz Villorejo (ANDE) y Luis de Palacio (FEFE).
Las jornadas fueron inauguradas por autoridades locales y regionales, como Rosa Ana Fernández Ruiz, primera teniente de alcalde de Campo de Criptana; Jesús Ignacio Meco Rodríguez, presidente del INDEPF; y Santiago Lucas-Torres Casero, vicepresidente segundo de las Cortes Regionales de Castilla-La Mancha. Adrián Fernández Erguido, vicepresidente 4º de la Diputación de Ciudad Real, expresó su reconocimiento a los profesionales de la sanidad: «Por su dedicación, esfuerzo y compromiso para brindar la atención de calidad que se merecen nuestros ciudadanos, y que hacen posible que muchas familias encuentren esperanza y consuelo en los momentos más difíciles».
Entre las mesas de debate, se destacaron temas como «Inversión, Educación y Compromiso Municipal en la Salud Pública» y «Hacia una Gestión Inclusiva». Estos paneles permitieron un enriquecedor intercambio de ideas y experiencias sobre los retos y avances en la gestión de las enfermedades raras.
Inversión y Educación en Salud Pública
José María Martín Buro, diputado regional del Partido Popular, subrayó la necesidad de alianzas público-privadas y de generar recursos suficientes para que el código postal no influya en la atención sanitaria. José Carlos Cabrera, del laboratorio Imereti, enfatizó la importancia de trasladar la investigación a medicamentos prácticos: «Todo lo que se investiga se queda en una simple investigación, pero debemos trasladarlo a medicamentos. Nosotros como laboratorio queremos ser ese puente entre investigadores y fármacos».
Liderazgo y Gestión en Estructuras Sanitarias
María Magdalena Castro Ramos, directora de enfermería del Hospital Universitario de Torrejón, destacó los retos del envejecimiento y la falta de profesionales en el sistema sanitario, llamando a reformar y actualizar las prácticas. Paloma Casado Durández, directora gerente del Hospital Universitario del Sureste, hizo hincapié en las amenazas del sistema sanitario y la necesidad de un análisis exhaustivo: «Tenemos grandes amenazas en el sistema sanitario, y no solo es la sostenibilidad, sino también el déficit de profesionales sanitarios que es insustituible por mucha tecnología que apliquemos».
Importancia de los Datos en el Diagnóstico
Carmen Rodríguez Pajares, gerente del Hospital Universitario de Salamanca, habló sobre la utilización de datos hospitalarios para la investigación en enfermedades raras y la necesidad de trabajar en red. Manuel Molina Muñoz, gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, destacó la importancia de usar esos datos para un diagnóstico temprano: «En cualquier reunión de enfermedades frecuentes siempre sale el problema de la demora del diagnóstico».
Contribución de las Asociaciones
El Dr. Pluvio Jesús Coronado, jefe de la unidad de oncología ginecológica del Hospital Clínico San Carlos, resaltó la necesidad de conocimiento adecuado para la cura de pacientes, señalando: «Lo que el paciente quiere es que le curen, y lo que el médico quiere es curar, pero a veces fallamos porque no tenemos el conocimiento adecuado». Marcos Martínez Cortés, gerente de GEPAC, destacó la evolución de las asociaciones hacia la prestación de servicios de atención directa y programas de soporte integral.
Clausura del Evento
El evento concluyó con las intervenciones del Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los servicios médicos del Atlético de Madrid, y María Jesús Pelayo García, vicepresidenta de la Diputación de Ciudad Real. Villalón Alonso subrayó la importancia de la prescripción del ejercicio físico como un medicamento para la salud integral. Pelayo García compartió su experiencia personal con una enfermedad rara y alabó el trabajo de la asociación.
