La vicepresidenta quinta de la Diputación de Ciudad Real, María Jesús Pelayo, participó en las II Jornadas ‘Hablemos de Enfermedades Raras: Excelencia Integral en Salud’, organizadas por el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF). El evento, que reunió a expertos, pacientes y profesionales de la salud, se centró en los desafíos y avances en el tratamiento de las enfermedades raras.
Durante su intervención, Pelayo subrayó la importancia de garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos sanitarios, independientemente de la procedencia o comunidad autónoma: “No es de recibo que haya diferencias entre comunidades autónomas, que haya pacientes de primera y pacientes de segunda, o que a ti te traten como trasladado”.
Pelayo compartió su experiencia personal como madre de una niña con una enfermedad rara, destacando las dificultades que enfrentan las familias: “Cuando te dan la noticia las familias entramos en una vorágine, nos arrasa el desconocimiento por no saber nada ni haberlo tenido nunca cerca”.
En su discurso, la vicepresidenta enfatizó la necesidad de un apoyo cercano a las familias afectadas, señalando la importancia de la figura del enfermero: “Lo importante es tener a alguien cerca, como el enfermero o enfermera, y que él esté con el paciente. El médico muchas veces tiene demasiado trabajo, tiene muchos otros pacientes, y no puede estar tan próximo como el enfermero. Para el paciente es una suerte tener un buen enfermero con empatía, humano, por eso es tan importante dar cursos y formar en humanización”.
Pelayo también destacó la necesidad de una colaboración estrecha con los pacientes para entender mejor sus patologías y cómo afectan a su calidad de vida: “Debemos colaborar con ellos para conocer qué les sucede y darles soluciones”.
La vicepresidenta agradeció la labor del INDEPF y el trabajo realizado en Campo de Criptana, así como la organización de las jornadas, que proporcionaron un espacio vital para el intercambio de conocimientos y experiencias. Estas jornadas refuerzan la importancia de la visibilidad, el apoyo integral y la colaboración en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
