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El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) está ultimando la celebración del acto oficial que tendrá lugar en Castilla-La Mancha el 29 de febrero.
Se ha organizado una Jornada coincidiendo con esta efeméride dedicada a concienciar sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso de los afectados y sus familiares al tratamiento y a la representación médica.
Será el acto oficial que tendrá lugar en Castilla-La Mancha con motivo de esta efeméride que se conmemora el último día del mes de febrero y cuya finalidad es concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los afectados y sus familiares.
La Jornada comenzará en la Facultad de Enfermería de Cuenca con un acto institucional con motivo del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes y un encuentro con afectados de estas patologías en el que estará presente el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page.
Posteriormente, comenzará la primera mesa redonda del encuentro, dedicada a los avances en diagnósticos e investigación. En ella se hablará sobre la retrospectiva del cribado neonatal, de la mano del jefe de Pediatría del Hospital General Mancha Centro, Ramón Garrido, y de genética y enfermedad, gracias a Manuel Pérez, director del Instituto de Medicina Genómica de Valencia.
La primera mesa redonda la cerrarán los aspectos jurídicos de los afectados por enfermedades poco frecuentes, para cual se contará con Nuria Garrido, directora y Máster en Derecho Sanitario de la Universidad y Bioética de Castilla-La Mancha.
La gestión en comunicación de Enfermedades Poco Frecuentes y crónicas será el título de la segunda mesa redonda que será moderada por el vicedecano de la Facultad de Medicina de la UCLM, Joaquín Jordán, y en la que intervendrán los gerentes de los hospitales de Cuenca, Ciudad Real, Guadalajara y Talavera de la Reina.
Los afectados de enfermedades poco frecuentes y sus familias cobrarán protagonismo en este encuentro dentro de la ponencia dedicada a experiencias personales, en la cual contarán con el apoyo de la neuropsicóloga del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), Pilar Vecina.
La I Jornada sobre Enfermedades Poco Frecuentes finalizará con una conferencia magistral de enfermería a cargo de Begoña Montoya, enfermera técnico de la sección de Epidemiología de la Consejería de Sanidad; y con una posible intervención por videoconferencia de Juan Carlos Izpisúa, prestigioso investigador y profesor en el Laboratorio de Expresión Génica del Instituto Salk de California (EEUU).
Fines de INDEPF
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes es una institución sin ánimo de lucro de apoyo y referencia a pacientes con este tipo de enfermedades. Nace desde una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales, generando colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes. El fin de la institución es promover e investigar diferentes patologías para aumentar el conocimiento de éstas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, aumentando la calidad de los servicios aportados.
