El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) celebrará el próximo 20 de noviembre la XII edición de sus premios que será retransmitida en streaming a través de www.pocofrecuentes.tv . El objetivo de estos premios es distinguir la excelencia, profesionalidad y compromiso en la atención, innovación, investigación y divulgación en favor de los pacientes con patologías raras o poco frecuentes.
En 2020 –dada la situación de pandemia- INDEPF quiere reconocer también el esfuerzo de profesionales y colectivos sanitarios. La Sociedad Española del Medicamento Individualizado (LASEMI), la Federación de Asociaciones Científico Médicas (FACME) y el Movimiento Nursing Now, recibirán los Premios Poco Frecuentes Sanitarios en las categorías de Farmacia Comunitaria, galardón Médico y Enfermería La Sociedad Española del Medicamento Individualizado, LASEMI, es en 2020 –junto con el Consejo General Farmacéutico- el colectivo premiado por INDEPF en la categoría de Farmacia Comunitaria.
LASEMI cuenta en la actualidad con cerca de 400 asociados, farmacéuticos que se dedican al estudio, investigación, innovación, prescripción y elaboración de medicamentos individualizados. Una formulación magistral como alternativa a los medicamentos industriales que se dirigen a un público estandarizado. Labor, que cobra mayor relevancia cuando se trata de patologías raras o poco frecuentes.
El presidente de LASEMI, Rafael Puerto Cano, destaca la aportación de este tipo de medicamentos al tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, “a pesar de la evolución de la industria farmacéutica, nos encontramos con lagunas terapéuticas por falta de principios activos. En estos casos, la formulación magistral puede permitir la utilización de un medicamento en investigación o emplear una medicación para una indicación no contemplada en su ficha técnica. En otros casos, podemos adaptar principios activos ya existentes cambiando su forma farmacéutica o dosificación, así como tratamientos complementarios de control de los síntomas según la evolución de la enfermedad”. Rafael Puerto es consciente que en 2020 “por desgracia, estamos escribiendo historia y nuestra pluma es el trabajo diario del “pico y pala”, sin desfallecer y de una manera silenciosa”. Cree que los Premios Poco Frecuentes sirven para proyectar un mensaje esperanzador y, en el caso de LASEMI, para reforzar el trabajo diario de los farmacéuticos formulistas.
“Las farmacias están siendo un sector fundamental en tiempos de pandemia y los farmacéuticos elaboradores somos un eslabón indispensable de la cadena sanitaria”. FACME, la Federación de las Asociaciones Científico Médicas Españolas, recibirá el próximo 20 de noviembre el Premio Poco Frecuente Sanitario al colectivo Médico. Esta federación agrupa a 46 sociedades científicas de todas las especialidades médicas reconocidas en España. Su presidenta en funciones, Pilar Garrido, explica que este premio supone el reconocimiento a la profesión médica y de la formación. “Las sociedades científicas son el auténtico impulsor de la formación y tienen un papel clave en la investigación en muchos ámbitos. La formación continua de los profesionales tiene un impacto directo en la asistencia a los pacientes. Si no la cuidamos, estamos cometiendo un error de base que se reflejará en la medicina del futuro”. Formación que, hoy más que nunca, se hace necesaria ante los cambios suscitados por la COVID-19. “La pandemia ha marcado un punto de inflexión. Está siendo una experiencia que ha sobrepasado todas las previsiones y ha puesto de manifiesto la necesaria planificación de recursos, apoyada en el Consejo de Expertos, como los que forman parte de las sociedades científicas”. Desde FACME, se está trabajando en esta dirección, partiendo de un análisis crítico de la situación, para aprender de los errores y avanzar.
“Es un error trabajar de espaldas a la profesión. Desde FACME hemos trabajado en el desarrollo de un informe en el que queda patente la labor llevada a cabo por las sociedades científicas y las recomendaciones sobre atención y seguimiento de los pacientes. Hemos creado un grupo asesor que está a disposición de las administraciones. En los primeros meses de 2021 verá la luz un documento sobre formación continuada. Seguiremos trabajando para impulsar el trabajo de las sociedades científicas y el papel de la profesión médica como interlocutor clave en la reorganización del Sistema Sanitario”.
En cuanto al Premio Poco Frecuente de Enfermería, se ha escogido al Movimiento Nursing Now por su trabajo para mejorar la salud, elevando el estatus y el perfil de enfermeras y enfermeros. Este movimiento, es una campaña mundial dentro del programa del Fondo Burdett que cuenta con la colaboración del Consejo Internacional de Enfermería y de la OMS. Una campaña de tres años para poner en valor la Enfermería como el corazón de los equipos sanitarios y su destacado papel en la promoción de la salud, la prevención y el tratamiento de enfermedades. Nursing Now cuenta con una red activa de grupos que trabajan para influir en la política global y nacional (cerca de 600 grupos en 117 países)
Adela Zabalegui, Directora de Enfermería del Hospital Clinic de Barcelona, trabaja en uno de estos grupos y será la encargada de recoger el galardón de INDEPF. “Las enfermeras intentamos darlo todo profesional y personalmente. Algo que se está viendo mucho más con la pandemia, donde nos estamos dejando la piel, textualmente; trabajando en condiciones de estrés e incertidumbre. Un cambio que nos ha exigido compromiso personal a todos los profesionales sanitarios, trabajando fuera de nuestro horario
laboral y poniendo grandes dosis de altruismo para salvar vidas”. Zabalegui destaca la importancia de los valores éticos para ejercer su profesión. “La Sanidad debe regirse por
principios no sólo económicos, también éticos. La humanización del Sistema Sanitario pasa porque el paciente esté cada vez más presente en la toma de decisiones, para que los profesionales sanitarios podamos dar respuesta a sus necesidades”.







































































