El Director General del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Pocco Frecuentes INDEPF, Jesús Ignacio Meco, y el presidente en España de DRAVET Syndrome Foundation, José Ángel Aibar, formalizaron telemáticamente un convenio de colaboración anual entre ambas instituciones para el desarrollo de actividades conjuntas. El objetivo, unir sinergias para seguir trabajando por la investigación y la mejora en la atención a los pacientes.
Agrupar, impulsar y desarrollar acciones socialmente responsables en el campo de las patologías poco frecuentes, fomentando la investigación, docencia y desarrollo de cualquier actividad que permita la mejora de este colectivo, dando visibilidad y apoyo en acciones socialmente responsables en todos los ámbitos, especialmente en el socio-sanitario, es la razón de ser de INDEPF. Una filosofía de trabajo que complementa la acción de la Fundación DRAVET, que tiene como objetivo impulsar la investigación de este síndrome, así como apoyar a los afectados por esta enfermedad y a sus familias, al tiempo que dar a conocer y difundir información sobre el Síndrome de Dravet.
Con este fin, ambas instituciones han suscrito un convenio de colaboración anual, renovable, por el que INDEPF se compromete con la Fundación DRAVET a facilitar asesoramiento y cesión de espacios para el desarrollo de actividades conjuntas, así como a la difusión de las mismas. Por su parte, DRAVET Syndrome Foundation facilitará la información y colaboración necesarias para la consecución de estas acciones.
“La unión de recursos nos permitirá llegar más lejos y llevar a cabo mayor número de acciones en beneficio de los pacientes”, apunta Jesús Ignacio Meco, Director General de INDEPF. Una unión que servirá para “aprender de lo que pueden aportar cada una de las organizaciones”, comenta el presidente en España de DRAVET Syndrome Foundation, José Ángel Aibar.
Entre las posibles acciones, que se llevarán a cabo gracias a este convenio, se encuentran la formación conjunta de profesionales o el desarrollo de conferencias y congresos especializados, así como la divulgación relativa al Síndrome de Dravet, una patología que puede englobarse dentro de las enfermedades poco frecuentes, ya que afecta a una de cada 16.000 personas en el mundo, cerca de 2.000 en España; aunque no más de 500 están en la actualidad debidamente diagnosticadas en nuestro país (3 de cada cuatro pacientes no conocen el diagnóstico real). Este síndrome se presenta durante el primer año de vida, con episodios epilépticos que pueden confundirse con crisis febriles pero que, al contrario que éstas, no desaparecen y persisten después de los dos años provocando retrasos en el desarrollo.
