El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) se ha reunido esta mañana con la Delegada de Bienestar Social de la provincia de Ciudad Real, Manuela González Horcajo, acompañada de Julio Alba Medina, Director del Centro Base de Ciudad Real para la valoración, diagnóstico y tratamiento de personas con discapacidad.
La delegada provincial mostró entendimiento ante las demandas propuestas desde INDEPF, estas relacionadas con el acceso de los pacientes, así como con la información que reciben posterior a las valoraciones por discapacidad, al igual que la necesaria colaboración por los servicios sociales, que desde los ayuntamientos se facilita a estos pacientes.
Asimismo, se acuerda por ambas partes proponer a la Dirección General de Discapacidad la puesta en marcha de unas jornadas a nivel Regional en las que se contribuya a la sensibilización y formación a la hora de valorar la discapacidad de los pacientes en los centros base.
Las diferentes propuestas recomendadas desde INDEPF pasan por aumentar la coordinación entre el INDEPF y la Dirección General de Discapacidad para intentar buscar puntos en común para con los pacientes. Desde INDEPF se aboga por el correcto uso del lenguaje en referencia a las enfermedades poco frecuentes (comúnmente denominadas raras).
En este sentido, tanto la delegada provincial de Bienestar Social como el Director del Centro Base de Ciudad Real mostraron acuerdo con INDEPF para colaborar en una organización y un trabajo conjuntos que posibiliten la mejora de las condiciones de los pacientes, de acuerdo con la normativa vigente.
