INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes) ha celebrado con éxito en Sevilla sus jornadas «El paciente, gestión e investigación en enfermedades poco frecuentes».
Éstas, que han tenido lugar en el Centro de Recursos Educativos Luis Braille de la ONCE (Sevilla), se han extendido durante los días 24 y 25 de junio. Las distintas mesas redondas que se han podido presenciar aglutinaban importantes expertos en materia de salud, quienes han aportado su visión profesional sobre aspectos como los derechos y recursos del paciente, la gestión sanitaria clínica de enfermedades poco frecuentes y la investigación de estas enfermedades.
Estas jornadas pudieron ser vistas de manera presencial por un limitado número de personas, además de ser retransmitidas online vía Zoom para quienes no pudieron asistir. Ambos públicos disfrutaron de las interesantes intervenciones de cada uno de los ponentes, quienes pusieron sobre la mesa aspectos como la personalización de los casos de EPF, la asistencia sanitaria y el acceso de los pacientes a los recursos sanitarios.
La periodista Lidia Gutiérrez fue la encargada de presentar la totalidad de las jornadas, las cuales comenzaron con un acto de bienvenida, que corrió a cargo de Jesús Aguirre (Consejero de Salud y Familias de la Junta de Andalucía) D. Jesús Meco (Director de INDEPF) y Dña. Rosa Romero (Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados). La primera de las tertulias tenía lugar bajo el título: «Los derechos del paciente, el sistema ante el uso de todos sus recursos», que tuvo como moderadora a Dña. Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Esta primera mesa contó con las ponencias de Dña. Pilar Serrano (Directora Gerente Territorial de QuirónSalud Andalucía), D. Ricardo de Lorenzo (Presidente en De Lorenzo Abogados), D. Carlos Rus (presidente de ASPE) y Dña. María Jesús Pareja (Directora Gerente del Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla). Tras esto se presentó el proyecto ‘Propionic Family Project’, en relación con la Acidemia Propiónica, a cargo del propio director de INDEPF.
Tras esta primera toma de contacto con las jornadas, tuvo lugar un encuentro solidario en el que participaron la Fundación Betis Balompié, la Fundación Mehuer (Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras), la Universidad Pablo Olavide de Sevilla y el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).
Respecto al segundo día de las jornadas, este comenzó con la mesa “Gestión sanitaria clínica de enfermedades poco frecuentes”, en la que tuvieron turno de palabra D. José Manuel Pérez (Responsable SEDISA Andalucía), Dña. Beatriz Tena (Referente de cuidados del servicio de Otorrinolaringología del HUV Macarena // Vocal de ANDE), D. Jesús Ignacio Meco (Director de INDEPF), D. Domingo del Cacho (Gerente Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés) y D. Jesús Sanz (Presidente de ANDE). Quien se ocupó de moderar las distintas ponencias fue D. Manuel Molina (Gerente Hospital Virgen del Rocío, Sevilla).
La segunda mesa del día 25 de junio trataba sobre la Investigación en Enfermedades Poco Frecuentes, la cual contó con las intervenciones de D. Manuel Pérez (Presidente del Consejo de Farmacéuticos de Sevilla), Dña. Carmen Rodríguez (Gerente Área de Gestión Sanitaria Campo de Gibraltar Este), D. José Antonio Sánchez (Catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide e investigador principal en el Centro Andaluz de Biología del Desarrollo), Dña. Patricia Alonso (Médico Adjunto Servicio de Admisión en Hospital Clínico San Carlos, Madrid // Vocal de SEDISA) y D. Ramón Ares (Gerente Área Sanitaria de Lugo, A Mariña e Monforte de Lemos). Quien se ocupó de moderar estas ponencias fue D. José Soto (Gerente Hospital Clínico San Carlos, Madrid).
Para dar por terminadas las jornadas pudieron aportar su visión a modo de clausura D. Manuel Molina (Gerente Hospital Virgen del Rocío, Sevilla), D. José Soto (Gerente Hospital Clínico San Carlos, Madrid) y D. Jesús Meco (Director de INDEPF).
