Esta colaboración busca beneficiar principalmente al colectivo de pacientes
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) mantenía el lunes 13 de diciembre una reunión con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), concretamente con su presidente, D. Luis Cayo Pérez Bueno.
Esta reunión tuvo como principal objetivo buscar líneas de colaboración donde el paciente sea protagonista y ver los modelos de abordaje en cuanto a discapacidad y dependencia, ya que el paciente es el principal objetivo de INDEPF.
Se expusieron las ideas de ambas entidades, así como las acciones que se podrían llevar a cabo entre el CERMI e INDEPF, de manera que se buscaron puntos en común de actuación conjunta, siempre con el objetivo de llegar a aquellos pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes.
Sobre INDEPF: El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.
Sobre CERMI: El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, también conocido como CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad. El CERMI reúne a varias entidades de acción sectorial y plataformas autonómicas representantes de las personas con discapacidad, sumando a más de 7.000 asociaciones y entidades. Se calcula que representa a más de cuatro millones de mujeres y hombres con discapacidad, un 8,5 % de la población española.
