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El síndrome de Gilles de la Tourette, es una enfermedad minoritaria. Un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). El Tourette, a menudo aparece asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos, lo que se conoce como coprolalia. Aunque esta manifestación sólo se produce en una mínima parte de los afectados.
El trastorno lleva el nombre del médico Georges Gilles de la Tourette, neurólogo francés que en 1885 publicó un resumen de nueve casos de personas con reflejos involuntarios. Aunque, en realidad, fue otro médico francés, Jean Marc Gaspard Itard, quien describió, por primera vez, este síndrome en 1825- con el caso de la marquesa de Dampierre.
La Asociación AMATOU de Castilla La Mancha -de pacientes y familiares afectados por el síndrome de Tourette- ha ofrecido las primeras Jornadas sobre esta enfermedad, en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan. Su presidenta, Monstserrat Reillo, comentó que habían escogido el Mancha Centro porque «sus instalaciones y profesionales están preparados para tratar esta enfermedad. Nos gustaría que se convirtiera en el servicio de referencia para el tratamiento de esta patología». Reillo creó AMATOU, hace ahora año y medio, para ofrecer atención y ayuda a las familias y personas afectadas por el Tourette en Castilla La Mancha: «Este síndrome no sólo se limita a los tics -que preocupan mucho a los afectados- presenta otros trastornos asociados como hiperactividad, comportamientos obsesivos-compulsivos o el bajo rendimiento escolar. Es necesario que los profesores entiendan el comportamiento de estos niños en el aula para que les eviten tensiones y puedan desarrollarse normalmente». Debido a estos trastornos asociados, no hay un tratamiento específico y debe adaptarse a cada paciente particular.
«Es una patología poco habitual» -comentaba Juan Sánchez, director en funciones del Mancha Centro- «Una enfermedad a la que se le ha prestado poca atención. Los tics motores y vocales incontrolables, les hace más difícil la vida cotidiana a quienes lo sufren. Su tratamiento es interdisciplinar: neurología, psiquiatría, pediatría… cabe la posibilidad que nuestro centro se convierta en referencia para el tratamiento de este síndrome. El que se celebren las primeras jornadas al respecto, no es más que una muestra de la importancia científico-técnica que tiene el Hospital Mancha Centro».
Por su parte, la presentadora y moderadora de las jornadas, Alejandra Grepi -conocida actriz que ha participado en películas como «El rey pasmado» o «¿Por qué lo llaman amor cuando quieren decir sexo?; y que fue azafata del conocido concurso televisivo «Un, dos, tres»- habló de la incomprensión que sufren los niños afectados por el síndrome de Tourette: «tengo un hijo de 13 años con este problema, con coprolalia. La enfermedad no se comprende porque no se conoce y estos niños son molestos e incomprendidos, porque insultan y dicen palabras inadecuadas, sobre todo sexuales. Lo que es una patología, llega a convertirse en un problema psico-social. No se puede ayudar a una causa sin saber que existe. Hay muchas personas que padecen Tourette y no lo saben, también adultos. Por eso es necesario que esta patología se conozca, para que se investigue y la sociedad pueda entenderlos y ayudarlos».
En las jornadas participaron, desinteresadamente, especialistas de neuropediatría, neurología y psiquiatría del Hospital Mancha Centro; tratando temas como el diagnóstico, aspectos neurológicos, tratamientos y efectos.
Más información sobre el síndrome de Gilles de la Tourette en: AMATOU
