La Gerencia de Atención Integrada Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real), dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha apuesta por mejorar el abordaje y la atención integral de las personas con enfermedades raras, incentivando al profesional a interactuar con el paciente y sus familias.
Así ha quedado de manifiesto en las V Jornadas de Enfermedades Raras que se celebran estos días en Alcázar de San Juan y Campo de Criptana en colaboración con ACMEIN, la asociación regional que integra los pacientes con enfermedades metabólicas innatas.
El objetivo de esta actividad, que ha sido inaugurada esta mañana en el Hospital Mancha Centro, es conocer los últimos protocolos asistenciales y los tratamientos más innovadores de estas patologías, así como generar líneas de colaboración entre asociaciones de pacientes y los servicios de salud que permitan ofrecer una atención integral y personalizada de cada caso.
Esta quinta edición de las jornadas pretende implicar al mayor número de médicos, enfermeras y personal sanitario posible, tanto del Hospital como de los distintos centros de salud del área, con el fin de desarrollar habilidades de trabajo en equipos interdisciplinares sobre los cuidados que necesitan los niños con enfermedades raras, fomentando el sistema de autocuidados para que sea el paciente quien aprenda a manejar su enfermedad obteniendo una mayor autonomía y calidad de vida en su entorno habitual.
Las enfermedades metabólicas forman parte de las patologías poco frecuentes o raras porque afectan a una de cada 10.000 personas.
