La doctora Rebeca García Agudo, del Servicio de Nefrología del hospital La Mancha Centro y secretaria de la Junta Directiva de AEHR, explicó que el objetivo principal de las jornadas “es que los especialistas podamos reunirnos con los pacientes fuera de la consulta, en un ambiente más distendido, para poder informarles más ampliamente sobre su enfermedad, responder a sus dudas y temores y que entiendan su pronóstico”.
En el acto participan cerca de 100 personas, la mayor parte pacientes de pre-diálisis, en diálisis o trasplantados, así como familiares y público en general, para aportar sus testimonios.
La enfermedad renal crónica tiene una incidencia sobre la población general de un 20% y las principales causas suelen ser la hipertensión y la diabetes, que pueden prevenirse. Hay también otras patologías, de baja incidencia, como la nefritis o la poliquistosis renal. En cuanto a esta última enfermedad de carácter hereditario y con una alta prevalencia en el Área Sanitaria Mancha Centro, la especialista comentó que ha salido el primer tratamiento “que muchas familias esperaban”.
García Agudo comentó que el pronóstico del paciente “cambia mucho” cuando éste lleva una vida sana, toma la medicación y realiza el seguimiento clínico de su dolencia, “cuando es consciente de lo que padece y ayuda a prevenir la progresión de su enfermedad”. Aunque, en muchos casos, la falta de información y los temores propios de los pacientes llevan a que no se produzca esta situación ideal.
La diálisis suele ser el principal temor de los enfermos renales crónicos, “porque lo ven como algo negativo”, asegura la doctora, “cuando en realidad es todo lo contrario. Es el único tratamiento que existe para sustituir un órgano vital y aporta una buena calidad de vida a los pacientes, algunos de ellos llevan recibiendo el tratamiento más de 40 años. La diálisis es lo más parecido a un riñón sano, cuando se entra en diálisis la enfermedad renal desaparece. Es cierto que nuestro objetivo siempre es el trasplante, pero en aquellos casos que no es posible, la diálisis es la única solución”. García Agudo comentó que este tratamiento se va perfeccionando cada vez más.
Hepatitis C
Otra de las cuestiones que se abordaron en estas jornadas fue el virus de la Hepatitis C que, hasta hace poco tiempo, no se trataba por los efectos secundarios que estos tratamientos provocaban, llegando a producirse fallecimientos con el tratamiento estándar. Desde el año 2014 se inició un ensayo clínico internacional con un tratamiento menos agresivo y más eficaz, explicó el doctor Sami Aoufi, quien también comentó que el hospital alcazareño está tratando a cuatro pacientes dentro de este ensayo y que el objetivo es “tratar a todos los pacientes con enfermedad renal crónica que desarrollan este virus”.
El objetivo de la AEHR es seguir realizando jornadas y simposium con especialistas y pacientes, con cierta periodicidad, para difundir los nuevos tratamientos y facilitar a los enfermos renales crónicos el conocimiento de su enfermedad.
Hemodiálisis
Por su parte, el gerente del hospital La Mancha Centro, Óscar Talavera, consideró las jornadas como “una muy buena iniciativa” y señaló que entre los objetivos marcados por el centro está poder disponer de una Unidad de Hemodiálisis, “que, dentro de las particularidades presupuestarias en Sanidad, es una empresa a retomar a medio-largo plazo”. También señaló que el SESCAM está trabajando ya en la elaboración de un Plan de Hemodiálisis que verá la luz en el plazo de 6 ó 12 meses.
