Cargando...Este fin de semana se ha llevado a cabo la I Jornada Asociativa de Enfermedades Poco Frecuentes de Castilla- La Mancha organizada por el INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) en el Palacio de los Condes de Valdeparaíso de Almagro propiedad de la Diputación de Ciudad Real, se ha contado con la participación de 9 Asociaciones/entidades de EPF.
• Asociación Castellano-Manchega de Pacientes con Síndrome de Gilles de la Tourette (AMATOU)
• Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística (FQ-CLM)
• Asociación Española de Síndrome de Joubert (ASINJOU)
• Asociación Española del Síndrome de Uña- Rótula (AESUR)
• Asociación de Afectados por Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica y por Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha. (ASOCIACIÓN SFC-SQM CASTILLA-LA MANCHA)
• Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM)
• Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN)
• Asociación Guerreros Púrpura
• Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF)
La Jornada fue inaugurada por Don José Manuel Caballero Serrano y Doña Jacinta Monroy Torrico; Presidente y Vicepresidenta 1ª de la Diputación de Ciudad Real. Ambos mostraron su satisfacción porque la ayuda que presta la Diputación pueda contribuir a paliar necesidades de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familias.
El objetivo principal de esta Jornada ha sido crear una Alianza de Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes de Castilla-La Mancha para luchar por los derechos del colectivo. Por ello, este fin de semana se ha trabajo en la detección de sus necesidades, obstáculos y dificultades. Y se han elaborado propuestas y líneas de actuación para dar respuesta a las necesidades y afrontar de manera conjunta la problemática del colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes en Castilla-La Mancha.
Desde INDEPF se considera que la Jornada ha sido todo un éxito pues reunir 9 asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes con representación en Castilla la Mancha cualifica al INDEPF como la entidad referente en estas patologías en Castilla la Mancha. Las conclusiones han sido muy enriquecedoras para avanzar en la visibilidad, derechos y calidad de vida de las personas afectadas por una EPF, sus familias y asociaciones de pacientes.
