El Centro Universitario Asociado a la UNED de Ciudad Real en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) han programado para este miércoles, 2 de diciembre, la conferencia “Una visión global de las enfermedades raras”, a cargo de Fidela Mirón Torrente Vicepresidenta de FEDER.
En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
En España, se estima que hablamos de más de 3 millones de personas. Pero, ¿qué problemática enfrentan? ¿Qué consecuencias sanitarias y sociales conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente? ¿Cuál es el papel de FEDER? Trabajamos para representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
La presentación estará a cargo de Virginia Espinosa Gallego, Delegada Provincial Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración de Personas con Discapacidad) y Pedro Jesús Sánchez Muñoz, Director de la UNED de Ciudad Real.
La conferencia se va a realizar con asistencia on line en diferido, por lo que no requiere desplazarse al Centro Asociado de la UNED, aunque para participar es necesario realizar la matrícula gratuita en este enlace.
