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Provincia Ciudad Real

Encuentro del presidente de la Diputación con el director del Instituto de Enfermedades Raras

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Meco ha dado a conocer a Caballero los objetivos de esta entidad, fundamentados en el desarrollo de proyectos e iniciativas de investigación vinculados a las áreas médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales.

El presidente de la Diputación, que ha estado acompañado en este encuentro de la vicepresidenta del Área de Atención a las Personas, Jacinta Monroy, ha mostrado su apoyo al INDEPF y ha reiterado el ánimo de seguir colaborando con esta entidad a través de las distintas convocatorias públicas de la institución provincial.

Al respecto, y ante la solicitud de colaboración realizada por Meco, en la organización de un congreso nacional a celebrar a finales de año, Caballero ha propuesto la posibilidad de utilizar las instalaciones del Palacio de Valdeparaíso, en Almagro, si las mismas resultan adecuadas a las pretensiones del Instituto, que se vuelca en dar asesoramiento y servicio de apoyo a profesionales y pacientes. En la actualidad existen 23 asociaciones integradas en el Indepf, de las que tres de ellas se asientan en la provincia de Ciudad Real.

Hay que tener en cuenta que a nivel nacional las enfermedades poco frecuentes o raras afecta a un 8 por ciento de la población. Las personas que padecen alguno de estos síntomas precisa de actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios. Se han identificado cerca de siete mil enfermedades de este tipo, que son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.

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